Ce qui est important pour vous

EDITION 2020 : 9 JUIN - VOIR OU REVOIR LE WEBINAIRE

Tous les ans, en juin, est organisée la journée Qu'est-ce qui est important pour vous ? Elle a pour but d'encourager et de soutenir des conversations constructives entre les personnes fournissant des soins de santé et les patients ainsi que leurs familles bénéficiant de soins de santé.
 
Qu'est-ce qui est important pour vous ? ou What Matters to you ? en anglais, est un concept simple qui permet de créer des liens entre le personnel et les patients, les membres de leur famille, mais aussi de mieux comprendre ce qui compte vraiment pour eux et d’instaurer de véritables partenariats pour la création conjointe de soins de santé.

 

En collaboration avec la Fédération des hôpitaux vaudois (www.fhv.ch)

 

D’où vient cette initiative ?
Dans un article paru en 2012 dans le New England Journal of Medicine (NEJM 2012; 366:780-781), le Dr Michael Barry et Susan Edgman-Levitan proposent de poser la question Qu'est-ce qui est important pour vous ? en plus du classique Quel est le problème ? Leur ambition était de sensibiliser les cliniciens aux éléments importants de la vie de leurs patients qui pourraient donner lieu à des plans de soins plus personnalisés.
Ce qui compte pour l’Institute for Healthcare Improvement (IHI), qui promeut la campagne et qui est un partenaire de la PAQS, c’est que ceux qui travaillent dans le secteur des soins de santé comprennent l’impact de cette question Qu'est-ce qui est important pour vous ?, qu’elle a des conséquences sur la qualité des soins, la sécurité des patients et le bien-être du personnel soignant.
 
L’IHI est convaincu que ce concept simple est essentiel pour créer un engagement important de la part du personnel envers les patients et les membres de leur famille, une compréhension plus profonde de ce qui compte vraiment pour eux et qui constitue le fondement de la mise en place de véritables partenariats pour recréer le soin.
En introduisant ce concept, les auteurs ont permis aux dirigeants du secteur de la santé du monde entier de mieux répondre aux problèmes qui importent vraiment pour leurs patients.



Pourquoi est-ce important ?
La question Ce qui est important pour vous ? peut être posée de différentes manières. 

Par exemple : 

  • Quelles sont les choses qui sont importantes pour vous en ce moment ?
  • Que souhaiteriez-vous accomplir ? / Qu’aimeriez-vous accomplir ?
  • Quand vous passez une bonne journée, quelles sont les choses qui y contribuent ?

 
Ce type d'approche peut vous aider de différentes manières. En premier lieu, il aide à :

  • établir une relation
  • comprendre la personne dans le contexte de sa propre vie et des choses qui lui importent le plus
  • vous sentir mieux placé pour travailler avec la personne afin de trouver la meilleure voie à suivre pour elle

 
Lorsque vous avez ce type de conversation sur les sujets qui importent vraiment aux personnes, cela vous aide à faire votre travail plus efficacement et à aider la personne à vivre une vie utile et enrichissante pour elle - c’est gagnant-gagnant !



Je souhaite y participer, comment faire ?
Le 9 juin prochain, le monde des soins de santé posera une question : Qu’est-ce qui est important pour vous ? A nos patients, nos travailleurs du secteur et toute personne en contact avec un milieu de soins.

La PAQS collabore avec la Suisse pour relayer cette campagne pleine de sens. Car en fait, avez-vous déjà posé la question ? Mais surtout, après avoir demandé Qu’est-ce qui est important pour vous, avez-vous pris le temps d’écouter et de considérer ce que la personne vient de vous dire ?

Que pouvons-nous faire pour améliorer les soins de santé dès aujourd’hui ? Apprendre et partager ce que chaque acteur nous dit. Et pour cela, rien de mieux que de poser la question !

Pour vous aider dans cette initiative, la PAQS met à votre disposition (institutions de soins bruxelloises et wallonnes) des supports visuels et des textes de présentation pour vous aider à diffuser la campagne dans votre institution. Sont disponibles :

  • Post-it
  • Badges
  • Affiches


Vous souhaitez participer à la campagne ? Contactez Audrey Mattelet, Communication & Events Officer, audrey.mattelet@paqs.be ou remplissez le formulaire au bas de cette page

Alors, participez, engagez-vous dans un dialogue riche et constructif ! 

Vous avez engagé une conversation sur ce qui est important ? Partagez votre expérience avec nous en cliquant ici !

Sources : 
http://www.ihi.org/Topics/WhatMatters/Pages/default.aspx
https://www.whatmatterstoyou.scot/why-is-it-important-to-ask-what-matters/


Un mouvement mondial ?
A travers le monde, différentes initiatives sont crées et mises en avant pour poser cette question importante (en anglais) : What matters to you ? OU Qu’est-ce qui est important pour vous ?.
Suivez le hashtag WMTY19 pour comprendre l’ampleur de ce mouvement mondial !

Quelques exemples
Lorrie Kubicek, Music therapist au Mass general Hopsital à Boston a créé une chanson dont voici les paroles et la vidéo : https://youtu.be/Rty0sAHLnXA 

Shaun Maher, Principal Educator au NHS Education Scotland, nous partage deux textes sur la dynamique WMTY / CIPV :

Les petites choses comptent
Tandis que nous avons parlé avec des personnes du monde entier de leurs expérience avec la question Ce qui compte pour vous ?, nous avons remarqué quelques thèmes intéressants. Une des choses les plus courantes que les gens remarquent est que les petites choses semblent faire une très grande différence. Bien entendu, il ne s’agit pas d’un phénomène nouveau et nous l’avons peut-être souvent vécu nous-mêmes ou entendu par d’autres. Mais pourquoi des choses apparemment petites et simples ont-elles souvent un impact aussi puissant sur les expériences de santé et de soins ? Elle a souri en me parlant…; Il s'est toujours souvenu que j'aime mon thé dans une tasse en porcelaine ...; Ils m’apportaient toujours mes comprimés après 10h parce que c’est quand je les prends à la maison ... Comment se fait-il que des choses apparemment sans conséquence semblent avoir un impact positif disproportionné sur le bien-être émotionnel et physique des personnes bénéficiant de soins et de soutien ?

Lorsque le psychiatre autrichien Viktor Frankl a été incarcéré dans un camp de concentration pendant la Seconde Guerre mondiale en raison de son héritage juif, il a été témoin de souffrances inimaginables. Quand il a écrit sur ces événements plus tard dans sa vie, l’une de ses nombreuses réflexions a été que plus il souffrait, plus un simple acte de bonté était amplifié. De petits actes de bonté qui auraient été à peine remarqués dans la vie normale ont soudainement eu un impact énorme, générant des sentiments d'espoir et étant valorisés en tant qu'être humain. Un morceau de pain moisi se fraya un chemin par un garde, un bout de couverture infestée de poux partagée par un autre prisonnier, devint soudain doté d'un pouvoir de transformation !

L’hypothèse de Frankl est que plus la souffrance d’un individu est grande, plus l’impact d’un acte de simple gentillesse est important, aussi minime qu’il puisse paraître au bienfaiteur. Cela explique peut-être pourquoi engager une conversation avec une personne et comprendre ce qui compte vraiment pour elle, puis faire quelque chose à ce sujet, peut être une intervention si puissante. Les personnes avec lesquelles nous sommes en contact chaque jour doivent souvent faire face à de grands défis dans leur vie, défis qui entraînent souvent une souffrance et une douleur physiques ou émotionnelles intenses. Une conversation centrée sur les choses qui sont vraiment importantes pour une personne dans de telles circonstances, si petites et banales que cela puisse nous paraître, a le pouvoir de générer de l'espoir, le sentiment d'être une personne de valeur et le pouvoir de transformer. Même si, parfois, nous ne savons pas quoi faire, nous ne devons pas oublier le pouvoir d’écouter en tant qu’acte de gentillesse - savoir que vous avez été entendu et avoir l’impression que quelqu'un se soucie de vous, ce n’est pas rien ! Les petites choses comptent.



Pourquoi « ce qui compte » compte vraiment…
Parfois, vous pouvez entendre les personnes parler des aspects relationnels de la santé et des services sociaux comme étant agréables à faire mais pas essentiels. L’idée est que, lorsque les batteries sont épuisées et que les choses deviennent vraiment compliquées, nous devons simplement nous concentrer sur les tâches et les objectifs - c’est ce qui compte vraiment ! C'est une grave erreur.

Alors, qu’en est-il de ce qui compte pour vous ?, les conversations et les soins relationnels qui sont si importants ? Lorsque nous nous concentrons sur les choses qui sont importantes pour quelqu'un, nous nous accordons à ce dont elle a réellement besoin et ce dont elle a vraiment besoin. Lorsque nous nous familiarisons et comprenons ce qui compte vraiment pour une personne, cela nous aide à concentrer notre temps et notre énergie sur ces choses et nous permet souvent de cesser de faire des choses qui n’apportent pas de valeur ajoutée à la personne. Cela améliore généralement la qualité des soins et la qualité de l'expérience de la personne concernée.
Si ce que nous faisons n’apporte pas de valeur ajoutée à la personne, c’est un gaspillage. Lorsque le temps presse ou que les ressources sont limitées, la dernière chose que nous voulons faire est de gaspiller. Se concentrer sur ce qui compte vraiment nous aide à réduire les activités inutiles et à maximiser les possibilités d’aider la personne à vivre sa vie de manière significative.

L'autre avantage important de l'approche Qu'est-ce qui compte pour vous ?, peut-être l'avantage le plus important, est-il de créer une relation, une connexion avec un autre être humain qui, à son tour, engendre la confiance. La confiance est la pierre angulaire de la guérison, des relations thérapeutiques génératives. Sans confiance, les blessures guérissent plus lentement, la douleur s'intensifie, la solitude devient plus insupportable. La confiance est le facteur X qui conduit à de meilleurs résultats pour la personne qui reçoit les soins et l'approche Qu'est-ce qui compte pour vous ? renforce puissamment la confiance. Cela permet non seulement d'obtenir de meilleurs résultats pour les personnes prises en charge, mais également de créer un lien plus profond et plus significatif avec les professionnels de la santé.

Ce cycle d'attention, d'harmonisation et de confiance, qui aboutit à de meilleurs résultats, est décrit comme le cercle vertueux de la personne par Ballat et Campling dans son livre Intelligent Kindness et mérite d'être lu si vous êtes intéressé d’explorer ce concept plus profondément. Mais entre-temps, nous devons nous rappeler que lorsque les choses se remplissent et que nous commençons à sentir la pression - concentrez-vous sur ce qui compte vraiment. C’est ce qui compte vraiment !




Ce qui est important pour toi est important pour moi, par Maureen Bisognano
Chaque année, le 6 juin, je célèbre la journée Qu’est-ce qui est important pour vous ? avec des personnes du monde entier. Ce n’est pas que nous ne demandons pas, n’écoutons pas et n’agissons pas tous les jours pour le patient, mais la concrétisation de notre engagement à passer du soin vers le prendre soin compte vraiment pour moi. Et en ce jour, nous célébrons les changements quotidiens, grands et petits, qui font une différence culturelle dans les soins de santé.

Je suis l’aîné de neuf enfants, une grande famille irlandaise aimante. Mon frère, Johnny, a été diagnostiqué comme étant atteint de la maladie de Hodgkin à la fin de son adolescence et sa santé s’est détériorée au cours des années. Je me souviens du jour où ce qui comptait pour lui a changé nos vies. Il a été hospitalisé et les médecins sont venus faire leur tournée. Ils ont parlé de nouveaux tests, plus de chimiothérapie, un séjour plus long et plus encore. Après le départ des médecins, un médecin est rentré dans la chambre de Johnny et il a demandé à mon frère: Johnny, que veux-tu ?. Mon frère a dit : Je veux rentrer chez moi. Le médecin m'a enlevé ma veste et l'a mise sur les frêles épaules de Johnny, l'a soulevé et transporté jusqu'à ma voiture, enfreignant toutes les règles pour faire ce qui comptait le plus. J'avais appris le pouvoir de demander ce qui importait dans ce moment émouvant et, quand nous sommes rentrés à la maison, j'ai demandé à Johnny, que veux-tu ?. Il a répondu : Je veux avoir 21 ans. Les semaines suivantes à la maison ont été magiques. Johnny a eu 21 ans le 25 novembre et il est décédé le 1er décembre, mais ces semaines seront gravées dans nos mémoires. Ses amis sont venus partager des souvenirs et nous avons tous dit à Johnny ce qu'il signifiait pour nous. Nous avons ri et pleuré avec lui, et il était si reconnaissant d'être à la maison avec nous. Le médecin qui est revenu et a posé la question est mon héros. Il a donné une mort digne à mon frère et a donné le temps d'aimer Johnny comme nous le voulions. Il a changé ma pensée et ma carrière.




Comment WMTY a commencé, par Maureen Bisognano
Il y a plusieurs années, j'ai lu un article de Susan Edgman-Levitan et Michael Barry, Prise de décision partagée - Le summum en matière de soins centrés sur le patient, et plus particulièrement une ligne de cet article du New England Journal of Medicine qui m'a profondément touchée. Dans cet article, les auteurs disent que nous ne pouvons pas seulement demander à un patient qu'est-ce qui se passe ?. Nous devons également demander : Qu'est-ce qui est important pour vous ?. Au Forum international IHI / BMJ quelques semaines plus tard à Paris, j’ai lancé un défi à des milliers de cliniciens et de responsables des soins de santé présents dans la salle. Et ils l'ont fait. De Jen Rodgers à Glasgow à Anders Vege en Norvège, en passant par Shaun Maher en Écosse, Kris Vanhaecht en Belgique et Isabela Castro au Brésil, entre autres, ces personnes extraordinaires et compatissantes ont découvert qu'il était difficile de demander aux patients et aux membres de leur équipe qu'est-ce qui est important pour vous ?. Pour changer la façon dont ils conçoivent les soins avec les patients et les familles et leur donnent chaque jour une nouvelle signification de leur travail. Ils se sont retrouvés et ont commencé à partager leurs expériences et leur enthousiasme en intégrant cette question à leur travail quotidien. Et leur énergie a déclenché un mouvement qui a débuté en Norvège en juin 2014. Ces derniers ont depuis mis en place une stratégie mondiale pour honorer la puissance de la question le 6 juin de chaque année. L'année dernière, des dizaines de milliers de personnes dans plus de 2.000 organisations de 31 pays du monde ont partagé cette passion pour la compassion et la gentillesse. Les histoires de cette journée remplissent mon cœur de joie. Le Kind Care Bundle a été développé par Galina Gheihman et Cynthia Cooper, deux médecins du Massachusetts General Hospital. Ils ont noté que nous avions ventilator bundles and central line bundles, mais rien n’était aussi important que la gentillesse dans ces prises en charge. Prenez quelques minutes pour regarder cette vidéo sur ce qui peut arriver lorsque vous demandez : Qu'est-ce qui fait une bonne journée pour vous ?

La bonté et la compassion peuvent sembler demander plus que ce que vous pouvez donner, mais je nous invite tous à faire le premier pas et à nous rejoindre ! 6 juin 2019… ensemble, nous pouvons changer le monde.


Comment ce trajet vers ce qui est important pour vous a commencé, passer des émotions à l’action par Anders Vege
En 2014, nous avons lancé deux réseaux d'apprentissage en Norvège. Nous voulions créer de meilleurs moyens de promouvoir la santé des personnes âgées et des personnes atteintes de maladies chroniques. 
Nous avons organisé deux interventions :

  • Mise en œuvre d'une approche systémique avec un projet-pilote réussi en Norvège : Trajectoire du patient pour les aînés vivant à domicile
  • Changer la direction des soins de santé en passant de Quel est le problème ? à Qu'est-ce qui est important pour vous ?, ce projet a été inspiré par ma chère amie et mentor, Maureen Bisognano de l’IHI.


La première réaction à ces interventions a été positive. L’idée a séduit et 10% de toutes les municipalités norvégiennes ont souhaité participer à la campagne Qu'est-ce qui est important pour vous ?.

Mais les équipes sont revenues de la deuxième interventions de ces réseaux d'apprentissage avec beaucoup de frustration. Demander aux professionnels de la santé de poser la question Qu'est-ce qui est important pour vous ? aux patients était difficile. Les professionnels de la santé sont éduqués et formés avec peu de questions d’importance, mais plutôt une orientation problème, ce qui nous donne une image du diagnostic ou de la perte de fonctions. Passer aux autres types de questions est une formation difficile, alors nous avons demandé aux équipes : pensez-vous que cela aiderait si nous organisions une journée dédiée à cette question ?

Cela a créé beaucoup d'énergie et de créativité pour changer de direction. En 2014, environ 30 municipalités ont participé. Nous les avons invités à demander des badges gratuits et à partager des histoires sur notre groupe Facebook gode pasientforløp. Le message était clair : faire ce qui crée de l'énergie et créer une nouvelle conversation avec vos patients et vos utilisateurs. Le mouvement avait commencé. Le nombre de participants a augmenté d'année en année en Norvège. Cette année, nous avons une activité dans plus de la moitié des lieux de soins de santé norvégiens. Et tout est entre les mains des professionnels de la santé des municipalités et des hôpitaux.

Au début, beaucoup de professionnels de la santé avaient peur de s’engager dans le mouvement. Ils nous ont dit nous ne pouvons pas répondre aux besoins qu'ils vont mettre sur nos épaules. Le temps a montré que c'était faux, tout comme dans la prise de décision partagée, la réponse est souvent modeste et concerne le besoin d'être indépendant et de pouvoir vivre chez soi le plus longtemps possible. Cela crée un climat propice à la promotion de la santé et à la formation aux activités de la vie quotidienne, afin de vivre chez soi le plus longtemps possible. C'est pourquoi le jour Ce qui est important pour vous compte tellement. Cela nous ouvre les yeux pour une meilleure santé et une meilleure adaptation. Maintenant certaines municipalités disent au début nous avions peur de demander, et maintenant nous avons peur si nous ne l’avons pas demandé.

Le département de la santé et des soins dirige le conseil d'administration de notre programme. Et nous sommes tellement chanceux que notre ministre de la Santé, Bent Hoie, ait fait la promotion de notre journée depuis le tout début. Ici, au centre, avec l'ancienne ministre de la Santé des personnes âgées et de la Santé, Aase Michaelsen. Le programme est organisé par KS, une organisation associative pour les municipalités, et l'Institut norvégien de la santé publique. Kristin Tveitnes (KS), à gauche, fait un travail incroyable en matière de communication pour notre programme.

En Norvège, nous vous souhaitons à tous une puissante promotion de la santé : au moyen de la journée mondiale Qu’est-ce qui est important pour vous ?.

 

Quand qu'est-ce qui est important pour vous ? devient vraiment personnel par Anders Vege
Il y a deux ans, mon cher ami Shaun Maher d'Ecosse m'a invité à partager mon message personnel Ce qui est important pour moi. J'ai réfléchi un peu et trouvé dans mon cœur la vraie réponse à cette grande question.

La question peut trouver son chemin au plus profond de notre cœur, tout en étant reliée aux aspects pratiques de notre vie quotidienne.
Mes trois enfants sont bien sûr la réponse la plus profonde à cette question. Leur vie quotidienne et leur adaptation changent tout. De la joie aux soucis profonds et l'inverse. L'amour de ma vie est la meilleure ancre pour cette montagne russe. Ma mère était aussi une ancre.

Après avoir développé la démence, nous avons en quelque sorte dû changer de rôle. Mais le contact a continué d'être fort et nos rencontres ont été remplies de sa sagesse et de la façon dont elle a réussi à voir la lumière même dans les jours les plus sombres. C'est devenu clair pour moi quand Shaun m’a parler de la campagne. Marcher tout au long de ce chemin avec ma mère était ce qui comptait pour moi. Je lui ai souvent parlé de mon travail. Rencontrez des professionnels de la santé en Norvège et discutez du passage de la question Quel est le problème ? à Qu'est-ce qui vous importe ? Un jour, j’ai parlé de ce changement dans les soins de santé, elle a réagi de manière intuitive et a porté ses deux mains sur son ventre.

Ohhh, je pouvais le sentir ici. Le premier que tu as dit m'a fait me sentir très petite. Mais dans l’autre question, c’était assez d’espace pour moi.

Sans le savoir, je pense qu'elle a bien compris les différences entre ces deux questions. Quel est le problème ? est parfait pour trouver et définir une maladie, un diagnostic. Mais ce genre de questions n'a jamais été formulée pour trouver une personne entière et ne peut donc pas être utilisé pour créer des soins centrés sur la personne.

J'ai entendu Maureen Bisognano de l'Institute of Healthcare Improvement, Boston, s'exprimer à Paris en avril 2014. Mon mentor et chère amie m'a profondément inspiré et nous avons créé la campagne Ce qui est important pour vous en Norvège deux mois plus tard. Une des municipalités qui a rejoint le mouvement en premier était ma ville natale. Ma mère a reçu des soins de santé dans cette ville et la même question a inspiré les services qu'elle a reçus. En janvier 2018, elle a passé ses six derniers jours au centre médical de Sandefjord. Et elle était soignée par des infirmières portant le badge chaque jour au travail. C’était sur leur uniforme, dans leur cœur et dans leurs mains. Je ne pense pas que ce qui compte pour vous puisse devenir aussi personnel qu’il l’a été ces six jours. Pour que je puisse être son fils et lui tenir la main.

J'ai rédigé un mémo pour ses soignants et tout a commencé avec : 
Maman a 7 enfants, de nombreux petits-enfants et des arrière-petits-enfants. De mentionner le nom de ses enfants la réconfortera : Ulf, Aashild, Kristin, Gunnar, Erik, Anders et Ingunn. Nommez chacun d'entre eux et dites qu'ils l'aiment profondément.

Je vous souhaite le meilleur pour votre voyage personnel.

 

 

 

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